Bulletin d’information n°1  Avril 2002

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  Association des malades bipolaires

 

           ou maniaco-dépressifs

 

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Siège social : 38 rue de la Tour Auvergne BP 132, 75422 Paris cedex 09 - Tel : 01 69 24 22 90

Site Internet : http://argos.2001.free.fr/  -  E mail : argos.2001@free.fr  -  JO du 3 mars 2001 REF 091821

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EDITORIAL : Argos 2001 est née entre décembre 2000 et Avril 2001 de la volonté de quelques uns de se retrouver  à l’issue des premières conférences du Dr.Gay. Il y avait Bernadette, Frédéric, Michel, Jean-Luc, Jean-Alain, Evelyne, Nathalie, Pascale, etc… Au début informelle, notre habitude de réunion à la FIAP, face à l’amphithéâtre Denicker, est devenue officielle avec le dépôt de nos statuts en préfecture le 9 février 2001.

 

Après quelques péripéties, notre légalité s’est enfin réalisée par l’élection, en AG, le 19 décembre 2001, de notre premier conseil d’administration, suivi de la constitution d’un bureau.

 

Voici les sept administrateurs actuels et la composition du bureau:

Annie Labbé : Présidente

Fabienne Greslard : Trésorière

Martine Lefèvre : Secrétaire

Gérard Plissier

Marylise Faivre

Jean-Alain Génermont

Frédérique Lemaitre

 

Notre association se veut réservée aux bipolaires, mais la frontière avec d’autres pathologies de l’humeur est floue et le secret médical ne nous permet pas de contrôler. À notre connaissance nous sommes la seule association regroupant exclusivement des bipolaires.

 

Notre Mission : Elle est vaste et dans de multiples domaines :

1/Faire connaître ce trouble :

Aux malades. Nous devons « devenir des experts de notre maladie », ceci est l’expression favorite du Dr.Gay

Au grand public. Notre maladie est peu connue du grand public, elle est porteuse, comme les autres affections mentales, d’un cortège d’a priori extrêmement péjoratifs, qui aggravent notre culpabilité et notre pathologie. Pour la faire mieux connaître, nous avons déjà participé à des émissions de télévision et un livre, coécrit par le Dr.Gay et l’un d’entre nous, est en cours d’impression. Nous envisageons bien sûr d’autres projets dans cette direction.

 

2/Participer à la recherche : Notre maladie est également peu connue scientifiquement. Nous incitons nos membres à participer aux travaux de recherche qui nous sont proposés. Nous avons déjà participé à une étude du CNRS sur l’aspect psychanalytique et à un autre travail sur les origines génétiques de ce trouble.

Lors de la réunion du 28 Mars 2002 à l'amphithéâtre Denicker, le Professeur Marion Leboyer, coordonnateur de la recherche de facteurs de vulnérabilité génétique dans la maladie bipolaire nous a entretenus de l’intérêt de ses travaux de recherche dans l’objectif de mise en place de stratégies de préventions.  

Cette étude est menée au Laboratoire INSERM de neurobiologie et Psychiatrie du service de psychiatrie du professeur Rouillon, C.H.U. Henri Mondor et Hôpital Albert Chenevier à Créteil

 

3/Apporter un soutien : Comme toutes les maladies mentales, le trouble qui nous affecte engendre des traumatismes psychologiques secondaires auxquels il est plus facile de faire face lorsque l’on appartient à un groupe de personnes présentant la même affection. Ces traumatismes ne sont secondaires que dans la chronologie, car ils sont presque toujours à l’origine de complications souvent aussi redoutables que le mal qui en est à l’origine.

Vivre isolement les difficultés liées à cette maladie, surtout durant sa phase de début, c’est augmenter très fortement les inévitables angoisses et le désespoir qu’elle engendre. En parler avec d’autres, est un soulagement que nous avons tous ressenti.

 

4/Défendre notre dignité et nos droits : Dans certains hôpitaux, une méthode moyenâgeuse et très pénible est encore utilisée pour calmer la manie, il s’agit de la cellule d’isolement. Son efficacité est douteuse et il existe aujourd’hui un arsenal médicamenteux qui permet de se passer de cette technique barbare. Il existe un organisme de contrôle des abus de cette pratique avec qui il serait bon de collaborer, comme le font d’autres associations. Le saisir relève du parcours du combattant. Le médecin est seul pour décider de cette mesure et là comme ailleurs l’erreur est humaine. Je pourrais témoigner longuement sur ce sujet.

 

5/bipolaire et justice : En phase maniaque, certains actes commis par le malade peuvent sortir des limites tolérées par la loi. Normalement ce cas est prévu par le droit qui admet une non-responsabilité ou une responsabilité partielle. Encore faut-il que les autorités judiciaires procèdent à une demande d’expertise par un médecin psychiatre. Les faits prouvent que ceci est rarement réalisé, soit le malade ignore sa pathologie, soit les instances juridiques ne connaissent pas l’existence de cette maladie, le choix de l’avocat est fondamental.

Résumé : Informer, former, s’éduquer, se rassurer, partager, se déculpabiliser, protéger, nous ne sommes ni psychiatres, ni psychologues, mais espérons être pédagogues et prolonger en « travail dirigé » les conférences d’information du Dr.Gay.

J-A Génermont

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L’association et Internet : Notre association vit actuellement, pour l’essentiel, autour de ses réunions deux fois par mois et de quelques actions ponctuelles. Il paraît souhaitable de développer d’autres noyaux d’activités. La mode actuelle est aux organisations structurées en toiles d’araignées, la vieille hiérarchie en pyramide a vécu. Pour réaliser ce projet, il faut que chacun dispose de la liste des coordonnées téléphoniques ou mieux les Email d’un maximum d’adhérents, qui acceptent de les diffuser,.

Le mail, ce nouveau moyen de communication permet de sauvegarder sa tranquillité, voire son anonymat, tout en étant présent en permanence dans la vie associative. Un pseudonyme est accepté comme adresse Internet.

J’espère que la liste ci-jointe s’étoffera très vite, confiez-moi votre Email, pour diffusion, vous n’avez rien à craindre, quant à vos coordonnées téléphoniques, à vous de peser le pour et le contre.

Vous pouvez me joindre par Mail à :

jean-alain.genermont@wanadoo.fr

N’oubliez pas la mention : J’accepte de figurer sur la liste de diffusion.

 

 L’OMS, le ministère, et la maladie mentale :  2001 a été déclarée année de la maladie mentale sur le plan mondiale par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé). Rendez-vous sur le site Internet http://www.who.int/mental_health qui rapporte l’essentiel des grandes idées qui ont germé de tous les colloques et réunions qui se sont déroulés à cette occasion.

Quelques chiffres : une personne sur quatre dans le monde est touchée par un problème de santé mentale. Un million de personne se suicident chaque année. La France est très mal située en matière de stigmatisation des malades (stigmatiser : Flétrir, blâmer avec dureté et publiquement). Le ministère français de la santé engage une politique de lutte contre ce fléau. Il encourage les associations et les aides même financièrement.

La croissance de 50% du nombre des hospitalisations sous contraintes de 1990 à 2000 inquiète le gouvernement, mais aussi la cour des comptes qui, dans son rapport sur l’année 2000 fustige le corps médical et rappelle que l’objectif de la loi de 1990 était de baisser ce taux. Un concept nouveau de contrainte ambulatoire (chez soi) est en cours d’élaboration. C’est un équivalent de l’hospitalisation à domicile déjà pratiquée pour les soins somatiques (du corps).

Pour tout ce qui concerne l’évolution de la saisie des problèmes de santé mentale en France, je vous conseille de vous rendre sur le site du ministère de la santé, et de faire connaissance avec la nouvelle loi du 4 mars 2002 : http://www sante.gouv.fr/. Vous pourrez vous rendre compte que nos instances dirigeantes sont parfaitement bien informées sur ce qui se passe sur le terrain.

Une psychologue déléguée pour la France à diverses manifestations durant l’année 2001 s’est proposée pour nous exposer le contenu des travaux auxquels elle a participé et nous faire l’ébauche des nouvelles idées en gestation.

J-A Génermont

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Brève information sur les médicaments :

1/Thymorégulateur : De thymie (humeur) et régulateur. Qui écrête les hauts et comble les bas. C’est la base du traitement préventif et curatif type du bipolaire. Il y a le lithium, le Tégrétol et le Dépakote. Tégrétol et Dépakote ne doivent, pour diverses raisons, être utilisé que si le lithium donne de mauvais résultats (inefficacité ou effets secondaires trop lourds), ce qui est le cas dans 30% à 60% (fourchette large à cause des efficacités partielles).

2/Neuroleptiques : Ils servent à calmer les agitations de toutes sortes, donc les phases maniaques lors des hospitalisations. L’usage doit être court dans le temps et le dosage modéré, presque tous induisent une réaction dépressive environ 3 mois après la prise. D’autre part, ils donnent des effets secondaires lourds. Quelques noms Haldol, Tercian, Clopixol , Largatil,

Les antipsychotiques sont considérés comme des neuroleptiques de dernière génération. Leurs effets secondaires sont beaucoup plus légers, presque négligeables. Ils ont nettement moins tendance à induire des phases dépréssives, voire pas du tout.

Exemple: Zyprexa, Loxapac, Solianetc

Ils sont parfois associés aux thymorégulateurs pour la prévention des rechutes maniaques des cas les plus graves, pour une double sécurité.

3/Les hypnotiques: Ce sont les somnifères. ATTENTION leur usage ne doit pas dépasser une quinzaine de jours afin d’éviter la dépendance et l’accoutumance.

Le plus soft : Stilnox

Le plus courant : Imovane

4/Les anxiolytiques ou tranquilisants : Pour aider à résister contre les angoisses. ATTENTION, comme les hypnotiques, ils entraînent de la dépendance et de l’accoutumance. Ex Lexomil, Témesta, Urbanyl, Xanax, Tranxèneetc

5/Les antidépresseurs : Ne sont utilisés que chez les bipolaires à manies faibles, car beaucoup risquent de faire virer l’humeur vers l’accès maniaque. Les derniers sortis : Deroxat, Prozac, Stablon, Effexor, Anafranil, Floxyfral, Zoloft, Seroprametc 

J-Alain et Evelyne Génermont


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Livres à lire : S’informer passe essentiellement par la présence aux conférences et par la lecture. Ce dernier moyen est plus profond et plus précis, mais en règle générale ne semble pas assez attractif, c’est dommage. Voici une liste d’ouvrages à lire, triés pour répondre au mieux aux questions qui nous intéressent :

 

« Les maladies psychiques » de Marylise Tschui chez Marabout 1996

« Maniaco-dépressif, l’histoire de Pierre » de Marie-Christine Hardy-Bayle chez Odile Jacob 1996

« De l’exaltation à la dépression » de Kay Redfield Jamisson chez Robert Laffont 1995

« L’apéro des dingos » de Anne Vergne  chez Albin Michel 1999

« Pratique de la lithiothérapie consensus et controverses » du Dr.Gay chez Doin 1997

« Démystifier les maladies mentales » du Dr.Jean Leblanc chez Gaëtan Morin 1996

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Nos Réunions : Elles ont lieu au 131A bis rue de la Santé, Paris 13ème, dans la salle paroissiale St Albert le Grand, à 20 heures, deux fois par mois, chaque premier lundi, et chaque troisième mercredi de chaque mois (sauf quelques exceptions en période de congés scolaires). Les prochaines réunions prévues sont : lundi 6 mai, mercredi 15 mai, lundi 3 juin, mercredi 19 juin. En juillet et août, nos activités continuent.

Cette salle nous est louée par la paroisse, mais nous n’entretenons pas d’autres relations avec elle.

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